Excesso de informação, dificuldade para interpretar comportamentos e acesso desigual a serviços especializados podem prolongar a busca por orientação sobre o desenvolvimento infantil
Créditos: Freepik
O número de diagnósticos de Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Brasil saltou cerca de 300% nas últimas três décadas: de 600 mil casos estimados em 1997 para 2,4 milhões de pessoas em 2022, segundo o Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). O levantamento, realizado pela primeira vez pelo instituto, identificou que o autismo está presente em 1,2% da população brasileira e que a prevalência do diagnóstico é maior entre crianças, especialmente entre meninos de 5 a 9 anos, grupo em que 3,8% receberam o diagnóstico. A ampliação e a popularização do diagnóstico estão entre os fatores apontados para o crescimento dos registros.
Ao mesmo tempo em que o tema ganha visibilidade, o acesso à avaliação e aos serviços especializados ainda apresenta desafios. O Mapa Autismo Brasil (MAB), primeiro perfil sociodemográfico nacional sobre pessoas autistas, ouviu 23.632 pessoas em todos os estados brasileiros e identificou que 55,2% dos diagnósticos analisados foram realizados na rede particular, 23% por planos de saúde e apenas 20,4% pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A desigualdade também aparece no acesso às terapias: somente 15,5% dos entrevistados informaram realizar atendimento pela rede pública, enquanto mais de 60% relataram utilizar planos de saúde ou pagar pelo serviço de forma particular.
Entre o primeiro sinal percebido em casa e o atendimento especializado, as famílias percorrem uma jornada marcada por incertezas, excesso de informação e dificuldade para entender quais caminhos seguir. Segundo o estudo do Instituto Autismos, os primeiros indícios de TEA são notados majoritariamente por familiares próximos, em 55,9% dos casos, ou pela própria pessoa autista, em 11,4%. Médicos e professores, por sua vez, identificaram os sinais iniciais em 7,3% e 9,4% dos casos, respectivamente.
A concentração de diagnósticos em idades mais precoces também contrasta com a existência de casos identificados mais tarde. Ainda segundo o MAB, 51,7% dos diagnósticos ocorreram até os 4 anos, enquanto a mediana de idade no diagnóstico foi de 4 anos e a média chegou a 11 anos. De acordo com o estudo, a diferença ocorre porque uma parcela relevante dos diagnósticos é realizada em idades mais avançadas, elevando a média da amostra.
No caso do TEA, não existe um exame único capaz de estabelecer o diagnóstico. A avaliação considera aspectos clínicos, comportamentais e do desenvolvimento e pode envolver diferentes profissionais. No Mapa Autismo Brasil, neurologistas ou neuropediatras foram responsáveis pelo diagnóstico em 67% dos casos, seguidos por psiquiatras, com 22,9%.
“Um comportamento isolado não é suficiente para estabelecer um diagnóstico de TEA. O que deve chamar a atenção é a combinação de sinais, a persistência deles e o impacto que podem ter no desenvolvimento e na rotina da criança. A observação da família é muito importante porque, muitas vezes, são os pais ou cuidadores que primeiro percebem mudanças ou características que merecem ser investigadas”, afirma o Dr. Cassiano José Xavier Gil, médico especialista parceiro da Bloom Check e proprietário da Humanari, centro médico que reúne profissionais das áreas de neurologia e psiquiatria.
Nesse cenário, perceber que uma criança apresenta um comportamento ou característica diferente do esperado nem sempre significa saber o que fazer a partir dali. Para muitas famílias, a preocupação começa com situações observadas no cotidiano, como dificuldades de comunicação, mudanças de comportamento, questões relacionadas à interação social, aprendizagem ou desenvolvimento motor, e rapidamente se transforma em uma busca por informações e orientação.
Os sinais relacionados ao desenvolvimento infantil não aparecem necessariamente da mesma maneira em todas as crianças. Podem envolver aspectos como linguagem, interação social, comportamentos repetitivos, sensibilidade a sons ou toques, dificuldade diante de mudanças na rotina, atenção, aprendizagem ou coordenação motora, além de variarem de acordo com a idade e o ambiente em que a criança está inserida.
Nenhuma dessas características, isoladamente, permite estabelecer um diagnóstico. O que pode existir é uma preocupação persistente da família ou de pessoas que convivem com a criança, indicando que vale a pena buscar orientação profissional. A escola também pode participar desse processo, já que professores e profissionais da educação acompanham a criança em situações de interação, comunicação, aprendizagem e adaptação à rotina, podendo perceber comportamentos que não são tão evidentes em casa.
“A partir do momento em que existe uma preocupação, o ideal é que a família busque uma avaliação profissional em vez de tentar chegar a uma conclusão por conta própria. A triagem pode ajudar a organizar os sinais e indicar se existe a necessidade de uma investigação mais aprofundada, mas ela não substitui a avaliação clínica nem o diagnóstico, que dependem de profissionais habilitados”, resume o Dr. Cassiano José Xavier Gil.
A diferença entre observação, triagem e diagnóstico é importante para evitar tanto conclusões precipitadas quanto a desconsideração de sinais que merecem atenção. Enquanto a observação pode indicar que determinado aspecto do desenvolvimento merece ser acompanhado, a triagem ajuda a organizar essa preocupação e pode orientar a busca por avaliação. O diagnóstico, por sua vez, depende da análise profissional da história, do contexto e das características individuais da criança.
Quando a família decide procurar ajuda, outro desafio pode surgir: transformar a preocupação inicial em uma jornada de atendimento. As primeiras consultas nem sempre esclarecem todas as dúvidas, e diferentes profissionais podem apresentar perspectivas distintas sobre os mesmos comportamentos. Dependendo da situação, os responsáveis podem percorrer diferentes serviços, repetir a história da criança e realizar novas avaliações até encontrar um caminho mais claro.
Esse percurso pode representar desgaste emocional, financeiro e de tempo, especialmente para famílias que enfrentam dificuldades de acesso a profissionais especializados. O impacto socioeconômico também aparece nos dados do MAB: entre os cuidadores de pessoas autistas, 30,47% declararam não possuir renda ou estar desempregados. Entre os autistas de 18 a 76 anos, 29,9% afirmaram estar sem emprego ou renda.
Na educação, o levantamento mostra que 83,7% dos entrevistados frequentam uma instituição de ensino, mas 39,9% informaram não receber nenhum tipo de apoio educacional. O cenário evidencia que o diagnóstico é apenas uma das etapas de uma jornada que continua envolvendo acesso a terapias, educação, inclusão e suporte às famílias.
“A família já está tentando entender o que está acontecendo com uma criança que ama e, ao mesmo tempo, precisa navegar por um sistema que pode ser difícil de compreender. Quando não existe clareza sobre os caminhos possíveis, cada nova consulta pode parecer o começo de tudo outra vez. Isso gera desgaste emocional, financeiro e também tempo perdido”, afirma Alexandra Barp Salgado, sócia fundadora da Bloom Check e advogada da área da Saúde.
A dimensão emocional da jornada também não pode ser separada da questão prática. Dúvida, medo, frustração e sensação de desorientação podem acompanhar os responsáveis enquanto tentam compreender o desenvolvimento da criança e decidir como agir. Uma rede de apoio formada por familiares, amigos, escola e outros grupos pode contribuir para lidar com as demandas que surgem durante a busca por respostas, assim como o acesso a informações confiáveis pode ajudar na tomada de decisão.
É nesse intervalo, entre o primeiro sinal percebido e a procura por ajuda especializada, que Mariana Chineze e Alexandra Barp Salgado vêm ampliando a discussão sobre desenvolvimento infantil e os caminhos que as famílias podem percorrer diante de uma dúvida. As sócias, que atuam na área de Direito da Saúde, estão à frente da Bloom Check, empresa criada para trabalhar com a etapa de triagem que antecede uma avaliação profissional.
A proposta parte de uma distinção fundamental: triagem não é diagnóstico. A ferramenta pode ajudar a organizar uma preocupação relacionada ao desenvolvimento e indicar a necessidade de buscar orientação, enquanto a avaliação e o diagnóstico dependem de profissionais habilitados.
“Quando os pais percebem que existe alguma coisa diferente, muitas vezes a primeira pergunta é o que fazer agora. Existe uma quantidade enorme de informação disponível, mas isso não significa que a família consiga identificar o que é relevante para aquele momento, qual profissional procurar ou como começar uma investigação. A dúvida pode continuar mesmo depois de muitas horas de pesquisa”, explica Mariana Chineze, sócia fundadora da Bloom Check e advogada que atua na área da Saúde.
Para Alexandra, tornar esse percurso mais compreensível também significa qualificar a relação das famílias com a informação disponível. “Uma jornada mais organizada não significa necessariamente uma jornada mais rápida. Significa que a família consegue compreender melhor o que está observando, quais perguntas precisa fazer e quando é importante buscar um profissional. Isso ajuda a evitar tanto conclusões precipitadas quanto a desconsideração de sinais que merecem atenção”, afirma.
À medida que o autismo ganha maior visibilidade, os dados mostram que ampliar o diagnóstico não resolve, por si só, os desafios enfrentados pelas famílias. O acesso aos profissionais, às terapias e aos serviços de apoio continua sendo parte importante dessa jornada, marcada por diferenças entre as redes pública e privada e pela necessidade de orientação desde os primeiros sinais.
Sobre a Bloom Check
A Bloom Check é uma empresa voltada à triagem relacionada ao desenvolvimento infantil, criada por Mariana Chineze e Alexandra Barp Salgado. A atuação da empresa parte da necessidade de ajudar famílias a organizar preocupações relacionadas ao desenvolvimento e compreender possíveis caminhos para buscar orientação especializada. A Bloom Check trabalha com triagem e não realiza diagnóstico, que deve ser feito por profissionais habilitados.
.png)